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许津畅

“渐冻人”，当我第一次接触到这个名词时，我不能理解这个词代表怎样一个团体！今年暑假，在社工杨阿姨的牵引下，我有幸走近了这个团体，认识了他们，参加了“关爱渐冻人，我们在一起”的公益志愿活动后，我的心灵更是倍受震撼！

“渐冻人”医学名叫：ALS（肌萎缩侧索硬化），即运动神经元病，是一种致命的神经病变性疾病。由于患病率低，社会对该病的了解也较少。通常把这类患者称为“渐冻人”。全球每90分钟就有1个ALS患者被夺去生命。该病被世界卫生组织列为五大绝症之一，由于该病的病因尚不明确，也没有有效的治愈方法，加之病人生活相对隐匿，虽然患者非常需要他人帮助，但长期以来他们的病情与生活不被常人所知。他们一直是最弱势、最没有声音的一群，他们更需要关心和支持。

７月的那天，雷暴雨一定在下，清晨，我们冒雨来到了长沙市郊区一户“渐冻人”家庭，她是一位妈妈，有个十岁可爱的儿子，与我相仿。这位妈妈已患病六年多了，四身无力，身体扭屈，长年躺在病床上，生活完全不能自理。在阴暗潮湿的短砖房里，只有一张很破旧的床，一部老得只能隐约看到图像的电视机及一张四脚都不平整的桌子。我在房子里呆了几分钟，想与她聊聊，可难闻的异味让人觉得心中很是压抑。可这位妈妈一直在笑，笑得那样简单，她没有难过，没有放弃，没有抱怨，只有接纳、忍耐与宽容。此时，她的笑是与这房子的环境形成对比，那瞬间的她，像朵芙蓉花般永驻在我心头。

其实，渐冻人思维能感受到身体一点点僵硬不听使唤，感受到饮食越来越难以下咽，从脚到头，从嘴到五脏六腑，到最后，胃部切除，呼吸道僵硬，最后只能靠输液，看呼吸机…….；看到那么多象霍金一样的渐冻人还那么坚强地与命运抗争，才知道什么是乐观；看到这多被病魔折磨的渐冻人，才知道健康的我们是多么幸福和幸运.....

“渐冻人”，她这是怎样一群坚么强的人，一群需要大家关心、关注、关怀的群体！我第一次参加这样有意义的社会志愿者活动，感受到大爱、真情与坚强快乐的活着多么重要！我一次次在掌声中有想哭的冲动，一次次告诉自己与他们相比我们的很多欲望与想法太世俗！今天，虽然风雨交加，风雨在哭泣，似乎是在倾诉着渐冻人的悲哀。虽然天是冷的，可是我的心是无比温暖的，因为我帮助了这么多需要帮助的人，即使是一句温暖的话语。是呀！我们生活中的不如意算什么呀？其实世界上还有这么多需要帮助的人在等待着人们的帮助。俗话说“天生我材必有用”，我相信只要有坚定、坚强的心，明天更美好！我们一起学会放慢脚步，去真心拥抱世间最平凡的爱与温暖，去关心更多需要帮助的人。